Patricia Díaz, psicóloga infanto-juvenil de FMLC
En la Fundación Mario Losantos del Campo a menudo atendemos casos de familias que han perdido un ser querido -o están próximas a sufrir una pérdida- y uno de sus miembros tiene una discapacidad intelectual. En esa situación, la familia no sabe cómo abordar el tema con él, tiene dudas sobre si su duelo es normal y forma parte de lo esperado, o si se está complicando. Por esta razón, se hace necesario tener alguna referencia que puedan seguir las familias que se encuentran en estas circunstancias.
La esperanza de vida de las personas con discapacidad ha crecido en los últimos años. En general están al cuidado de sus padres, con quienes suelen tener un vínculo especial. Por ello, es común que sufran distintas pérdidas asociadas a la nueva esperanza de vida. Incluso es probable que sobrevivan a sus progenitores. Por este motivo, hemos considerado necesario dedicar un artículo a las claves del duelo de las personas con discapacidad.
El duelo en cada etapa evolutiva
En el proceso de duelo, las personas con necesidades especiales pasan por unas etapas parecidas a las personas sin discapacidad, pero en estos casos debemos fijarnos más en las etapas evolutivas en que se encuentran que en la edad concreta:
- – Primera etapa. Las personas con discapacidad experimentarán una vivencia que, con el tiempo, se asociará con la muerte o ausencia de alguien. Serán conscientes de la no existencia o no presencia de la persona fallecida.
- – Segunda etapa. Cuando se entiende que la persona no está presente, se puede entender que existe a pesar de la no presencia. Así que vivirán la muerte como algo lejano, que sucede en determinados lugares y circunstancias, hacia las que experimentarán miedo.
- – Tercera etapa. Se entiende la muerte como una disminución de actividades del cuerpo. Y, en ese momento, es cuando toman conciencia de que les puede afectar a ellos.
Factores que afectan al duelo de las personas con discapacidad
Teniendo en cuenta esta evolución del concepto de muerte, hay que analizar los factores que pueden afectar al curso del proceso de duelo y que influyen directamente en su elaboración. Estos son:
- La relación y el tipo de apego con la persona fallecida, es decir, si tenían una relación íntima o distante con el difunto.
- Las circunstancias de la muerte (si ha sido por enfermedad, accidente, súbita o previsible, etc.).
- La personalidad.
- Cómo participaba en el cuidado del ser querido antes de su fallecimiento.
- Si cuenta con apoyo social y familiar.
- Que tenga otros problemas asociados al duelo (enfermedades, dificultades económicas, etc.).
- Cómo acepta su entorno el proceso de duelo.
- Si ha sufrido pérdidas múltiples o acumuladas, como perder varios seres queridos al mismo tiempo.
- Si tiene la posibilidad de obtener ayuda profesional.
Cómo acompañar en duelo a las personas con discapacidad
Por último, vamos a describir algunos factores protectores que facilitan tener un duelo sano o evitan el patológico, algo muy importante y que hay que cuidar con las personas con discapacidad:
- ● El apoyo social: Tener un acompañante suele actuar como facilitador para adaptarse a la vida sin el ser querido y ampliar las relaciones sociales.
- ● Comunicación: Si el ambiente familiar es estable y hay una buena comunicación se disminuye el impacto de la pérdida.
- ● Autonomía: Si fomentamos la independencia de la persona con discapacidad, el duelo suele ser menos prolongado. De ahí la importancia de que sean lo más autónomos posible.
- ● Calidad de vida: Es importante que cuente con un bienestar emocional, material, físico, desarrollo personal, derechos, relaciones interpersonales y autodeterminación
- ● Previsión de la muerte de las personas significativas: Es importante procurar que las personas con discapacidad puedan prever el fallecimiento de sus seres queridos (cuando sea posible) y que esto se haga en familia.
Preparar un duelo sano ante la discapacidad
Si tenemos en cuenta estos aspectos desde la infancia de las personas con discapacidad, estaremos ayudándoles a tener un duelo sano, de ahí la importancia de que estos temas se traten con naturalidad, y se puedan preparar especialmente con estas personas, ya que es imprescindible si queremos facilitar este proceso.
Seguiremos tratando el duelo y la discapacidad en próximos artículos, abordando asuntos como aprender a distinguir las señales de alarma, cómo ayudar a las personas con discapacidad a elaborar un duelo, etc, para intentar dar respuestas sobre dudas que pueden preocupar a las familias a cargo de personas con discapacidad intelectual.
Para saber más sobre la atención del duelo en personas con discapacidad, puedes descargar gratis nuestro manual práctico “Hablemos de Duelo”, que incluye un apartado sobre cómo ayudar a afrontar el duelo a las personas con discapacidad intelectual. La guía está disponible gratuitamente para su descarga en nuestra página web: